torstai 29. syyskuuta 2016

Meidän oma sydänlapsi ja maailman sydänpäivä

Tänään ollaan tärkeän asian tiimoilla, josta olen kirjoittanut kattavammin jo vuosi sitten Sydänlasten viikolla. :) Blogini ei juurikaan sivua lasten asioita ja murheita, mutta sydänlapsen vanhemmuus koskettaa koko perhettä ja en halua myöskään lapseni kokevan, että sydänvika on synkkä salaisuuus, jota pitää peitellä vaan, että lapseni voi olla jopa ylpeä arvestaan, sillä hän on sankari, sydänten sankari. 




Viime viikon torstaina oli se päivä, kun tyttärelläni oli sydänkontrolli. Olemme olleet hyvin onnekkaita, että pallolaajennuksen ja avosydänleikkauksen jälkeen olemme saaneet monen monta vuotta stabiilia vaihetta. Luottavaisin mielin menin nytkin tyttären kanssa sydäntutkimuksiin, vaikka tutkimukset sinänsä ovat aina muistojen herättäjiä kaikesta vanhasta pelosta ja huolesta ja toisen kärsimyksistä. Olotila oli kuitenkin luottavainen, koska Sofialla on energiaa enemmän, kuin pienessä kylässä. 

Dramaattisia negatiivisia uutisia emme saaneet, mutta kuitenkin viime torstai toimi tietynlaisena vedenjakajana, suvantovaihe on nyt tiessään. Keuhkovaltimoläpän ahtauma oli hieman lisääntynyt ja kardiologi tuumi, josko vuoden päästä tehtäisiin katetrointi, jolla tutkittaisiin pallolaajennetun ja avosydänleikkauksessa korjatun keuhkovaltimoläpän todellinen tilanne ja vaatisiko tila uutta operaatiota? Mitään varmaa ei ole siten vielä sovittu tai suunniteltu, mutta ajatus uusista operaatioista sai mielen raiteiltaan, niin meidän vanhempien, kuin tyttären. 

Monen vuoden lepovaiheen jälkeen oivalsin sen jälleen, että tyttäreni on aina ja ikuisesti sydänlapsi ja jos hänen noin vuoden tai muutaman vuoden päästä katsotaan tarvitsevan läpänsiirtoa, tarkoittaa se käytännössä sitä, että hänen elämänsä aikana tulee useampia läppäleikkauksia tai mahdollisesti katetrointeja, jos tekniikka edistyy siihen malliin, että uusi läppä laitetaan katetrilla. Ymmärtääkseni näitä on jo tehty, joten sydän syrjällä seuraan tätä asiaa, vaikka katetroinnissakin on omat riskinsä ja oikestaan suurin ero avosydänleikkauksen ja katetroinnin välillä on leikkaushaava. 




Tyttären kanssa lähtiessä sydäntutkimuksissa vietimme aurinkoisen Helsinkipäivän herkutellen, leffaillen ja shoppaillen. Seuraava päiväkin meni ihan yes, kunnes mieheni saapui kotiin Roomasta ja keskustelimme sydäntutkimusasiat läpi hänen kanssaan. Keskustelun jälkeen jouduin jonkinlaiseen järkytystilaan ja olin horkassa peiton alla loppuillan. En toivoisi lapseni joutuvan ikinä kokemaan enää sydänleikkausta tai katetrointia, lapsen tuska ja pelko ovat pahinta mitä voi olla. 



Siirrettäessä tunteet syrjään, olen loputtoman kiitollinen Lastenklinikalle ja suomalaisten kardiologien ja kirurgien ammattitaidolle, ilman heitä lapseni ei olisi täällä enää tuomassa aurinkoa päiviimme. 

Joten ei enempää synkistelyjä, vaan tänään laitan päälleni jotain punaista ja sipaisen huulille punaista huulipunaa Maailman sydänpäivän kunniaksi, tee niin sinäkin, haastan sinut. <3




Sydämellistä päivää kaikille ja omia mitä tahansa tuntojaan saa jakaa kommenttikenttään. <3 




Millainen on sinun punainen tyylisi?

Pukeudu punaiseen 29.9. ja pidä huolta sydämestäsi!

Maailman sydänpäivää vietetään torstaina 29.9. 


Haastamme kaikki suomalaiset pukeutumaan punaiseen ja miettimään oman sydämen hyvinvointia.Pue sinäkin päällesi jotain punaista, on se sitten huivi, paita, sukat tai vaikka hiuskoriste, ja ota kuva punaisesta tyylistäsi!

Lataa kuva mukaan kilpailuun ja olet mukana tekemässä hyvää sydämelle. 

Arvomme kaikkien kuvakilpailuun osallistuneiden kesken lahjakortteja Holiday Club -kylpylähotelliin. 

Äänestä myös muiden kuvia ja kutsu kaveritkin mukaan. 

Luvassa on yllätyspalkintoja sekä äänestäjille että eniten ääniä saaneille! 



Maailman sydänpäivää vietetään vuosittain syyskuun 29.päivä ja 

päivän tavoitteena on lisätä ihmisten tietoisuutta sydän- ja verisuonisairauksista. 

Me kaikki voimme vaikuttaa omaan ja läheisten sydänterveyteen kiinnittämällä huomiota elintapoihimme!

Tule mukaan tekemään hyvää sydämelle!


*Teksti lainattu täältä , käykää osallistumassa kisaan <3





63 kommenttia:

  1. Hei :)
    Sitä tuskaa ja pelkoa oman lapsen puolesta on vaikea ymmärtää,ellei ole omakohtaista kokemusta. Tsemppiä teille kovasti. Onnekkaita olemme täällä Suomessa laadukkaasta terveydenhuollosta ja lääketieteestä.
    Tänään täytyykin laittaa punaista huulipunaa :).
    Kirjoitat niin mainiosti aiheesta kuin aiheesta :). Blogisi on vertaansa vailla :).
    Kirsikka

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Näin se on, ei sitä oikein osannut ymmärtää ennen, kuin omaan perheeseen osui. <3 Maailma herkistyi monella tapaa.

      Kiitos Kirsikka kauniista sanoista, et usko kuinka lämmittää. <3 Ihanaa viikonloppua. <3

      Poista
  2. Tuollaiset käynnit sairaalassa vievät aina hetkeksi raiteiltaan. Teillä kuitenkin on ihana ja vahva tyttö <3
    Onneksi hoitokeinot menevät koko ajan eteenpäin ja täällä Suomessa osataan jo vaikka ja mitä.
    Tänään punaan huuleni hetkeksi <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ihanasti kirjoitettu, kiitos Outi ja ihanaa viikonloppua <3

      Poista
  3. Voi,kylmät väreet iholla luin tekstiäsi,osuipa oikeaan hetkeen!
    Olette joutuneet käymään läpi tosi rankkoja asioita ja tuo itkupaniikkiromahduksesi tulevaa ajatellessa kuulosti niin tutulta! Sen vanhemman hädän ja pelon olemusta lapsen sairastaessa leikkauksia/sairaalahoitoa vaativaa sairauttta on vaikea varmasti ymmärtää jos ei ole joutunut sitä kokemaan.Meillä valmistaudutaan 3-vuotiaan kolmanteen leikkaukseen joka on maanantaina.Kyseessä ei ole sydänleikkaus mutta solmu mahassa ja tuskanhiki otsalla odotan.yksi vaikeimpia asioita on pitää itsensä tyynenä (ulkoisesti) ja jaksaa tukea lasta omasta tilasta huolimatta..ja se sairaalaelämä,huh!
    Iso kasa voimia ja mahtavaa sydänpäivää teille ❤❤!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi ei, leikkaus on aina leikkaus. Koko sydän on hengessä mukana ja lähetän valtavasti lämpöisiä ajatuksia teidän perheelle. <3

      Poista
  4. Voi en tiennytkäään että lapsellesi on tehty noin vaikea leikkaus ja vieläkin vaatii kontrollia. Varmasti on ollut teillekin vanhempina tosi vaikeita hetkiä. Toivon että kaikki menee hyvin jatkossa!
    Ei minunkaan lapset ole ilman sairaalareissuja aikuisiksi kasvaneet. Vanhemmalla todettiin epilepsia alaluokilla ja sitä on kontrolloitu jatkuvasti. ( harmi kun peri sen minulta) ja nuorempi syntyi 6-sormisena ja -varpaisena. Kädet leikattiin 1 vuotiaana ja oli kyllä kamalaa odottaa tyttöä heräämöön! Varpaat leikattiin 4 vuotiaana ja hyvin meni sekin onneksi. Ei voinut kuin ihmetellä miten reipas tyttö.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi että miten hurjia juttuja teilläkin. Elämä on merkillistä, mutta onneksi asiat menneet hyvin. <3

      Poista
  5. Kun on oma lapsi kyseessä, niin vanhemmilla on iso huoli ja tuntuu kuin kivut olisi omalla sydämellä ♥♥♥
    Ehdottomasti jotakin punaista ♫
    Aurinkoa päivääsi ja terkkuja Sofialle ♫~♥~♫

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos ihanuus ja mitä ihaninta viikonloppua <3

      Poista
  6. No nyt etsimään punaista!
    En tiennyt minäkään, että teillä on ollut noin vakavaa sydänongelmaa ja voin vain kuvitella huoltesi määrää.
    Siskollani on synnynnäinen sydänvika, joka nyt aikuisena on pahentunut ja edessä lienee leikkaus (mitraaliläppä vaihdettava). Huoleni hänestä on valtava ja koko elämäni olen sitä kantanut.

    Ihanaa päivää teille <3 <3 <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Mitraaliläppä on vielä kurjempi, kuin tuo keuhkovaltimoläppä, jos olen ymmärtänyt oikein. Sen kanssa ymmärtääkseni on kurja Marevan lääkityskin.. Mutta leikkaus on aina leikkaus.

      Omalla kohdalla kaikki tuntuu kaukaiselta pahalta unelta, johon taas ehkä joudumme.

      Ihanaa viikonloppua <3

      Poista
  7. <3 Lohdutuksia, voimia, suojelusta ja halauksia täältä kyynelten keskeltä sinne.... Ihanan postitiivinen ja valoisa olet <3 Mie laitan punaista väriä sydämeeni tänään. :)

    ...Ja jotenkin kun saisi lähetettyä kaikille sinun lukijoillesikin voimia näihin elämänpolkuihin ja elämäntilanteisiin, täällä sinun blogissasi on niin ihanat lukijat, ja sinä tietenkin myös. <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niin jokaisella perheellä on omat huolensa. <3 Ihana olet. <3

      Poista
  8. Veljeni on neljä vuotiaani menehtynyt synnynnäisen sydänvian vuoksi. Onneksi lääketiede ja tekniikka on kehittynyt niiltä ajoilta valtavasti! <3 Olisi niin hienoa voittaa perjantain eurojackpotti ja pistää siitä siivu uuden lastenklinikan laitteistoon. Tsemppiä koko perheelle! <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Menin sanattomaksi, voi ei mikä suuri suru. Monella tapaa me olemme niin onnekkaita. Niin olisi hienoa ja että vanhemmat saisivat olla lapsensa vierellä teho-osastolla koko ajan. Kiitos niin paljon. <3

      Poista
  9. Voi että. Se on niin totta, että ei mitään sen suurempaa tuskaa voi olla kuin se, että on ihan todellinen huoli omasta lapsestaan. Siinä jää kaikki muut turhat murheet samantien sivuun.
    Onni on se, että nykypäivänä on niin osaavia ihmisiä ja huipputekniikkaa, joilla meitä ihmisiä pystytään pelastamaan ja tekemään entistä ehompia. Niin kuin teidänkin tapauksessa on käynyt ja tulee käymään vastakin, jos uusia toimenpiteitä tarvitaan. Mutta aina se huoli silti on taustalla. Sitä kun vaan osaisi olla niin, ettei sitä omaa huoltaan lapsilleen näytä, vaan pysyy positiviisena heti kun saa ensin itseään "piilossa" vähän keräiltyä.
    Ja niinkuin sanoit, Sofia on ja tulee aina olemaan ihan todellinen sydänsankari <3<3<3.

    Täältä tulee sulle iso rutistus <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Luulen, että olen onnistunut peittämään pelkoni hyvin Sofian edessä ja siksi se järkytyskin tuli viiveellä. Elämme normaalia elämää, välillä tulee näitä muistuttajia. Jokaisella perheellä on omat murheensa. <3

      Täältä myös sinulle muiskuja <3

      Poista
  10. Onneksi meillä Suomessa lapset saa hyvää hoitoa, mutta ei se silti vähennä vanhempien huolta ja murhetta (eikä myöskään lapsen).

    Nyt menenkin etsimään jotain punaista, vaikka sitten huulipunaa :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Näinhän se on, huoli on toki aiheellinen, mutta osa toki pelkoa. Kiitos ihana Tuija <3

      Poista
  11. Täällä luen kyynelien seasta kirjoitustasi. Voimia teille kaikille, vanhemmille ja tyttärelle. Onneksi Suomessa on huippuosaamista, kaikki menee varmasti hyvin vaikka tunteita/tuskaa uusi tieto ja aikaisemmat käänteet elämässänne tuovatkin pintaan! Halein!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos niin paljon kauniista sanoista ja ei näitä tule edes joka pv ajateltua. Välillä tulee muistuttajia. Halit. <3

      Poista
  12. Sydäntä lämmittävää sydänpäivää Tiia <3! Muistetaan pitää huoli sydämestämme. Aina ihan sekään ei riitä, mutta vie sydäntä eteenpäin <3.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos ihanuus ja kivaa viikonloppua <3

      Poista
  13. Voin vain arvailla miltä tuntuu huoli oman lapsen puolesta. Tsemppiä sinne ja Hyvää Sydänpäivää, täytyy kaivella komeroa punaisen toivossa. Ihanaa loppuviikkoa teille kaikille<3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos niin paljon Sari ja ihanaa viikonloppua <3

      Poista
  14. Tätä lukiessa tuli hyvä muistutus, mikä elämässä on oikeasti tärkeää <3 Sitä aina välillä jää junnaamaan ihan turhanpäiväisiin asioihin, vaikka on olemassa isojakin asioita. Joskus sanotaan, että elämässä tulee tällaisia pieniä "ravisteluita" siksi, että muistaisi taas arvostaa sitä, mikä on oikeasti tärkeää. Moni kun helposti antaa arjen viedä mennessään. Toivon, että sydänkontrollikäynti oli vain yksi niistä elämän "muistutuksista", miten hyvin asiat teillä on, eikä mitään sydänleikkauksia tai muuta koskaan tulla tarvitsemaan! <3

    Halauksia, Tiiuska! <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos niin kauniista ja sellaisista kaivatuista sanoista. Ne auttoi ja lämmittää. Kumpa sitä osaisikin olla murehtimatta turhia.

      Halit sinnekin Miuli <3

      Poista
  15. Niinpä, onneksi Suomessa asiat on hyvin ja asiantuntevaa hoitoa saatavilla. ei se kyllä silti poista sitä vanhemman hätää ja huolta, eikä sen lapsenkaan. Ihanaa loppuviikkoa sinne!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Totta joka sana, mutta on siinä paljon positiivista. <3

      Ihanaa viikonloppua Anu <3

      Poista
  16. Punaisia sydämiä ja haukauksia teidän koko perheelle. <3

    Itse olen myöskin sydänlapsi (nyt jo tosin aikuinen) ja arvostus suomessa saatavaan hoitoon ja huolenpitoon on huipussaan. Lastenklinikka on tullut tämän pienen elämäni aikana hyvinkin tutuksi. En lähde asiaa tässä sen enempää avaamaan, mutta tiedän mitä tyttäresi ja te koko perheenä käytte läpi. Hyviä vointeja sinne!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi ei Marie <3 Olisi joskus mukava vaihtaa ajatuksia. <3 Toivottavasti sinulla on kaikki hyvin eli hyviä vointeja myös sinulle ja kiitos kun kerroit. <3

      Poista
  17. Voi, teillä onkin todella, todella merkittävä syy viettää sydänpäivää. Tsemppiä tyttärellesi ja koko perheelle. Onneksi on noita kontrollikäyntejä, joissa tilannetta seurataan, ja onneksi on asiantuntevat lääkärit, jotka tekevät varmasti parhaansa auttaakseen tytärtäsi. Tärkeän asian nostit muutenkin esille. Meilläkin noista kontrollikäynneistä on vuosien kokemus, sillä tyttärellämme oli synnynnäinen ruokatorven ahtauma ja kaksi isoa leikkausta takana. Minäkin olen kiitollinen hyvästä hoidosta ja asiantuntevista lääkäreistä, joita ilman ei meilläkään tytärtämme olisi. Hyvää sydänpäivää teidän koko perheellenne! <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niin se vaan on, että jokaisella perheellä on omat murheensa. Leikkauskin on aina leikkaus, pelottavaa kaikille osapuolille. Kiitos kovasti Päivi kun jaoit oman kokemuksesi ja kiitos lämpimistä sanoista. <3

      Ihanaa viikonloppua <3

      Poista
  18. Voimia! Oli se koetus lapselle mikä tahansa, se saa äidin sydämen syrjälleen! Olette varmasti monien ajatuksissa joissa toivotetaan tsemppiä ja rohkeutta kohdata jälleen asiat jotka jo luuli saavansa jättää taakseen! Voimia, onnea ja rohkeutta!! <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ihana Marja, kiitos ja kaikille on omat murheensa. Ihanaa viikonloppua <3

      Poista
  19. Osaan kuvitella tuntemuksiasi oikein hyvin. Esikoiseltani on leikattu aortan ahtauma viisivuotiaana. Tässä ei ollut kyse avosydänleikkauksesta, mutta äidin tuntemukset lapsen sairastaessa lienevät samankaltaisia. Hän on pystynyt elämään normaalisti, mutta kärsii koko ikänsä korkeasta verenpaineesta.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi mummu, teilläkin ollut hurjia kokemuksia. <3 Kurjaa, että tuohon liittyy tuo korkea verenpaine. Me emme täysin tiedä mitä aikuisena tulossa, mutta ymmärtääkseni ihan normaalisti saa olla ja elää. Onneksi on korjattu, pitää ajatella. <3

      Poista
  20. Nämä on näitä juttuja, joita äitinä ottaisi mieluusti itse kantaakseen, vaan kun ei voi ja pitää tyytyä vaan sivusta seuraamaan. Onneksi Sofia on hyvässä ja maailman parhaimpien lääkärien hoidossa. Lastenklinikan arvoa ei osaa edes tajuta, ennenkuin joutuu lasta sinne viemään!
    Tsemppiä ja minä kyllä laitan aina punaista punaa huuliini, joten mukana ollaan sydänasialla:) <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Sinä kyllä tiedät mitä lapsen sairastaminen on. <3 Olet niin oikeassa joka sanassa, kiitos ihana M. <3

      Poista
  21. Huh, onpas elämäntarina, mutta hyvä kun ei ole enää sydänongelmia. Tsemppiä ja sydänasialla mennään, kun omakin sydän on alkanut reistaamaan ja tutkimuksissa on tullut käytyä.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ihana Satu, no kirjoitin tuolla kyllä, että keuhkovaltimoläppä on hieman lisää ahtautunut ja katetrointitutkimusta väläyteltiin ja sitä kautta nähdään paremmin, tarvitseeko operaatiotam.

      Pidä hyvää huolta sydämestäsi, kurjaakin kurjempaa, kun on tullut vaivoja. <3

      Poista
  22. Tuhansia sydämiä & haleja sinne! Voin vain kuvitella tuskan ja huolen määrän...Toisaalta luotto Suomessa lasten sairaaloihin on suuri. Ihania kuvia kauniista tyttärestäsi : ) Sydänpäivään osallistuin punaisin ajatuksin <3

    VastaaPoista
  23. Voi tuota sun ihanaa sydänlastasi <3 Ihana pienenä ja ihana isona <3

    VastaaPoista
  24. Kaikille Sydänlapsille ja Sydänlasten perheille lämpimiä sydämiä ja halauksia. Onneksi olemme Suomessa - hoito täällä ensiluokkaista ja siihen voimme luottaa.
    Ihanaa loppuviikkoa koko teidän perheelle :-) Tiia - olet ihana ja lämmin ihminen.
    SydänLämpöisinTerveisin, Johanna

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Johanna kiitos niin paljon kauniista sanoista, et arvaa kuinka ne lämmittää. Olet ihana. <3

      Poista
  25. Lämpimiä sydämiä ja halauksia sinulle ja koko perheelle <3 Onneksi Suomen sairaaloissa saa hyvää hoitoa - varmasti parasta ja luotettavaa. Tsemppiä <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos ihana Marjo ja näin haluan uskoa itsekin. <3

      Poista
  26. Voi mikä vauva. <3 Onneksi hän saa hyvää hoitoa nyt ja aiemmin, mutta raskasta varmasti niin aikuisille kuin lapselle. Halaus Tiia. <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos ihana Katja ja mukavaa viikonloppua teidän suloiselle perheelle. <3

      Poista
  27. Paljon lämpimiä ajatuksia teille. Sydänsairaan ongelmat eivät ole maailman yksinkertaisempia. Vielä raskaammaksi asian tekee, että kyseessä on sydänsairas lapsi. Onneksi Suomen terveydenhoito on kuitenkin todella korkeatasoista ja Suomessa sydänsairaista pidetään huolta. <3
    Nimim. Kuukausi miehen sydänleikkauksesta

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Aikuisilla kestää paljon kauemmin toipua. <3 Hurjasti zemppiä teille ja kiitos kovasti Mannilainen <3

      Poista
  28. Onneksi Suomessa saada loistavaa hoitoa 💕 Se leikkaus josta viime viikolla puhuttiin, oli mennyt loistavasti ja nuorella miehellä on runsaasti hyviä vuosia edessään

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niinpä, vaikka leikkauksessa on aina riskinsä, mutta pitää pyrkiä olemaan ajattelematta, ainakin etukäteen. <3 Ihanaa kuulla <3 Kaunista sunnuntaita <3

      Poista
  29. Hui, en tiennytkään, että olette joutuneet kokemaan noin ison leikkauksen. Onneksi Suomessa saa maailman parasta hoitoa. <3

    VastaaPoista