lauantai 7. helmikuuta 2015

Oma sydänlapsi ja sydänlasten viikko 7.-14.2.2015

Tänään alkoi sydänlasten viikko, jonka tarkoituksena on avata tietoisuutta synnynnäisistä sydänvioista. Tiedotus tapahtuu Sydänlapset ja-aikuiset ry:n Facebook sivuilla. 


 KLIK https://www.facebook.com/sydanlapsetjaaikuiset?fref=ts

*kuva lainattu Sydänlapset ja-aikuiset ry

Teho-osastolta päästy pois, toinen 8-kuukautta vanha
 ja näyttää kokonsa puolesta miltei vastasyntyneeltä.




Aiemmin olen jo sivunnut asiaa, että perheessämme asustaa sydänlapsi. Blogissa asian paljastettuani meni yöunet ja iski henkinen krapula. Kyse oli silloin Roosanauhapäivän seurauksena tapahtunut tunteellinen purkaus. Kun toimii tunteella ja järki ei ole matkassa mukana, asia voi kaduttaa jälkikäteen. 

En enää tunne henkistä krapulaa kuitenkaan asian avaamisesta, päinvastoin vapautuneisuutta. Asia on tärkeä ja avautuminen voi toimia vertaistukena vaikkapa tuoreille vanhemmille, jotka samojen asioiden keskellä vauvansa kanssa painiskelevat. Alku voi olla sumuista painajaista. 

Neuvolassa jopa kysyttiin "enkö pidä lasta sylissäni, koska lapsi ei sydämen vajaatoiminnan takia kasvanut laisinkaan". Sydänvikaisuus oli tiedossa. Eli äiti voi joutua alttiiksi hyvinkin tietämättömille ja typerillekin kommenteille ja siksikin vertaistuki, yhteisöllisyys ja tietoisuuden lisääminen on tärkeää. 

Vauvallamme ei 3D-Ultrassa huomattu poikkeavaisuuksia sydämessä. Vauva syntyi pienehkönä ja ennenaikaisena ja yksi iso 1cm reikä huomattiin synnytyssairaalassa heti. Lastenklinikalle saimme lähetteen ja siellä nuori kardiologiopiskelija tutkiessa lastamme meni aivan lukkoon ja hän totesi, että hänen on haettava kokeneempi kardiologi paikalle. Tässä kohdin purskahdin itkuun luullen, että lapsemme on kuolemansairas, näin ei kuitenkaan todellakaan ollut. 

Isohkon eteisväliseinäaukon ja isohkon kammioväliseinäaukon lisäksi lapsemme keuhkovaltimoläppä oli ahtautunut umpeen. Oli onni, että reiän takia oli kontrolli ja oli reiät, sillä meille kerrottiin, että seuraavaksi olisimme tulleet ambulanssilla sairaalaan lapsen kunnon romahtaessa. 

Keuhkovaltimoläpän ahtauma puhkaistiin katetroinnilla vauvamme ollessa 3-viikkoinen ja läpän neljästä purjeesta kolme tuhoutui pallolaajennuksessa. Asia josta meitä ei etukäteen varoitettu, josta kukaan ei kahden viikon välisissä tutkimuksissa kertonut 8-kuukauteen. Tuhoutuneen läpän avasi meille kirurgi kertoessa, mitä avosydänleikkauksessa tehdään. Kirurgi myös sanoi, että yrittää korjata reikien lisäksi läpän, jos ehtii. 

Leikkaus kesti kaikkinensa esivalmisteluineen 7-tuntia ja se oli vanhempina elämämme pisin päivä. Puhelua ei tullut aivan siihen aikaan kuin oli odotettavissa ja pelkäsimme heti pahinta. Puhelu viivästyi siksi, että kirurgi korjasikin läpän ja teki läppään uudet purjeet sydänpussista, joka materiaalina on kuin elmukelmua.. Kirurgi totesi, että läppä voi toimia viikon, vuoden tai voi tapahtua ihme, että läpän purjeisiin muodostuu kudosta ja läppä ns. omaksuu uudet purjeet osaksi läppää. 

Lapsemme kohdalla tapahtui kyseinen ihme ja vielä 8-vuoden jälkeen läppä toimii. Toki on kontrollia, sivuääni, ei saa tulla huippu-urheilijaksi ja raskaus tapahtuu valvonnassa. Mutta ihmeitä aikuisten oikeasti tapahtuu. Lapsen sydänvika on tuonut elämään perspektiiviä ja ihan pikkuasiat eivät enää hetkauta. Isotkin murheet tuntuvat pieneltä rinnastettaessa sitä lapsen kärsimykseen ja lapsen menettämisen pelkoon. 

Tyttäremme painoi 6kg kun hänet leikattiin 8-kuukauden iässä ja siitä tulee 13.2 tasan 8-vuotta juuri sydänlasten viikolla. <3

Tyttären sydänvika toi myös perspektiiviä siihen miten hyvin meillä on asiat. Huonetoverina Lastenklinikalla oli yksikammioinen vauva. 

Luin juuri yllä olevan tekstin ja huomasin, että kirjoitan varsin kliinisesti. On selvää itsesuojelua olla tuomatta tunteita tähän kirjoitukseen mukaan. Lisäksi en halua omakohtaisilla kauhuntunteilla kerätä huomiota itselleni tavalla "oi kun meillä oli kauheata jne". Tässä ei ole kysymys minusta vaan sydänvian tietoisuuden lisäämisestä ja miten asialla on vertaistuellisesti suuri merkitys sydänvikaisen lapsen saaneille vanhemmille ja lapselle itselleen. Lisäksi uusi Lastenklinikka on toiveissa suurena. Se että vanha Lastenklinikka on niin pieni, että saimme viettää aamulla aikaa noin tunnin ja illalla muistaakseni 3-4tuntia lapsemme sairasvuoteen äärellä oli kestämätöntä. Olisimme halunneet olla vuorotellen hänen vierellään koko ajan ja sen uusi Lastenklinikka suurempine tiloineen toivoakseni varmistaa. 





*kuva lainattu Sydänlapset ja-aikuiset ry sivuilta


Sydänvika kuulostaa sanana väärältä, sydämessä ei ole vikaa se on vain hieman "rikki". <3 




74 kommenttia:

  1. Sydänlapsi meilläkin, 1 iso ja muutama pienempi reikä eteistenvälissä paikattiin goretexilla 22 vuotta sitten. Muistoksi avoleikkauksesta jäi iso keloidiarpi joka nyt vuosien myötä on jo hieman laskeutunut ja haalistunut. Vaiva tuli ilmi parin kuukauden iässä kun flunssan yhteydessä kuului sivuääni sydämestä. Saatiin kiireellinen lähete leikkaukseen juuri reiän suuren koon takia. Muutamaan kertaan leikkausta jouduttiin siirtämään korvatulehduskierteen takia.

    Silloin aikoinaan toinen vanhemmista sai olla tehohoitoa lukuun ottamatta potilaan vierellä.

    Poika itse pienenä miehenä kertoi kyselijöille, että hänellä on sortuneet huulet ja murtunut sydän. Hiukka meni rohtumat ja sortumat sekä reiät ja murtumat sekaisin :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kikka kiitos kun jaoit omankin tarinasi. Näihinhän liittyy vielä hirmuisesti tunteita, pelkoja, huojennusta, kaikkea mahdollista maan ja taivaan välillä. Meillä arpi tosi siisti ja haalea, hyvä kuin huomattavassi. Aluksi ajateltiin, että läpän takia tulee uusikin avosydänleikkaus, mutta jos tulisikin tehtäisiin se jo luultavasti katetroinnilla. Eli uskomatonta miten lääketiede kehittyy. Meille kerrottiin, että leikkaus jos olisi tehty 10-vuotta aiemmin, olisi jouduttu tekemään 3 avosydänleikkausta. Kolme hyvin erilaista vikaa ja en sitten lainkaa tiedä, olisiko tekemistä sydän/keuhkokoneen kanssa?

      Meidän kohdalla leikkausta siirrettiin, tilastollisesti riskit pienenevät suuresti 6kk jälkeen. Tuo odottamisaika oli tuskaisa ja lapsi lakkasi kasvamasta, kaikki energia meni sydämen liekin ylläpitoon. Vajaatoiminta oli paha. Hyvin pian leikkauksen jälkeen luin sydänvanhempien sivuilta 6kk lapsen menehtyneen leikkaukseen ja hänellä oli ns.samat viat. Mutta toki vian aste on aina eri ja reikien koot jne.

      Voi että tuo viimeisin kommentti oli niin suloinen, "sortuneet huulet ja murtunut sydän". Voi että toista pientä. Tyttäremme ei asiasta puhu, mutta näki esim.kuvat jotka tähän laitettiin. <3

      Lääketiede on uskomatonta ja saa olla niin kiitollinen.

      Teholla tosiaan oli nuo muutama tunti, sairasosastolla sai olla pallolaajennuksen aikana ympäri vuorokauden, koska imetin. Mutta leikkauksen jälkeen ei saanyt yöpyä tilojen puutteen takia.

      Ihanaa viikonloppua teille ja teidän sydänlapselle. <3

      Poista
  2. Huh, mikä alku teillä on ollut pienen vauvan kanssa. Luin tarinaasi silmät kosteina ja iho kananlihalla. Teillä on ollut onnea ja taitavia ihmisiä ympärillänne kun asiat ovat kuitenkin kääntyneet hyviksi. Käsittämättomiä ja ajattelemattomia kommenttejakin on matkalle mahtunut. Vertaistuella on tällaisissa asoissa suurempi kuin suuri arvo ja on hienoa, että jaoit teidän tarinanne ♥ Halauksia ♥

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos ihanasta ja lämpimästä kommentista Anu <3 Ensin kaikki tuntui painajaiselt, mutta pian kun kuuli/luki sydänenkeleistä ja monista leikkauksista ymmärsin että meillähän on käynyt uskomaton onni, että lapsemme sydänvika on hoidettavissa. Niin ne perspektiivit muuttuu. <3

      Aurinkoa päivään <3

      Poista
  3. Upeasti kerrot vaikeasta asiasta. Lapsen sairaus on varmaan pahinta, mitä vanhemmille voi tapahtua. Ihanaa, että tapahtui ihmeitä ja lapsi on niin hyvin toipunut ja saa nauttia lähes normaalia lapsen elämää. Onneksi näin tapahtui.
    Ymmärrän, ettet halua enempää tunteistanne tänne kertoa. Tämä on varmasti monelle vastaavassa tilanteessa olevalle perheelle, todella tärkeä ja toivoa antava postaus. Paljon olette käyneet yhdessä läpi. Monenlaisia pelkoja ja tunteita. Vahvuuttakin se on varmaan kasvattanut, niin kuin vaikeudet yleensä.
    Vertaistuki on asia, jonka tärkeyttä ei tarpeeksi koskaan osaa arvostaa, ennen kuin sitä itse tarvitsee.

    Luulen, tai olen varma, että annat tällä toivoa monelle. Upea kirjoitus, upealta naiselta ja äidiltä. Lämmin halaus koko perheelle.
    Teillä on toisenne ja se on parasta mitä voi olla.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kyllä lapsen sairaus laittaa kaikki muut murheet perspektiiviin. Mutta myös se miten paljon meillä on ollut onnea matkassa verratessa moniin muihin. Perspektiivit muuttuu kummasti niin monen asian suhtee. :) Kyllä kun nuo vauvelin kuvat laitoin tänne niitä katsellessa simät kostui. Mutta elämme täysin normaalia elämää, kiitos mahtavan hoidon/lääkäreiden. Ainoa muistuttaja on kuvat ja kun kontrollin aika on. :) En tosiaan tiedä oliko tästä postauksesta kenellekään apua, löytääkö tätä kukaan. Mutta jos löytää apua voisi saada juuri siitä, kun sydänvauvan saa ja olotila on yhtä kauhua, että asiat voivat hyvinkin järjestyä. Riippuen sydänviasta.. <3

      Lämmin halaus sinulle upea, sydämellinen ja sielukas Jaana. <3

      Poista
  4. Mahtavaa, että kerrot näin avoimesti teidän pienestä. Hyvä että se ihme tapahtui ja kaikki on sujunut hyvin. Tällaisten asioiden äärellä omat murheet tuntuvat niin mitättömiltä.
    Ihmeitä ja rakkautta tähän viikonloppuun.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Näinpä se juuri on isot murheet ovat pieniä tälläisen rinnalla ja taasen meidän murheet pieniä monen muun rinnalla. Perspektiiviä tuo eloon ja iloa nauttia pienistä arjen iloista. <3

      Ihanaa päivää Outi. <3

      Poista
  5. Kiitos kun kerroit niin avoimesti ja kauniisti ♥

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos sinulle ihana emäntä ja terkkuja karvateille. <3 <3

      Poista
  6. Hienoa, että teillä on ollut onni matkassa ♥ ja ihanaa, kun pystyit kertomaan... aina on joku, joka kaipaa tukea.
    - Sitä alkaa kummasti arvostaa niitä elämän pieniä asioita, kun on käynyt läpi jotain raskasta... oman lapsen, läheisen tai ihan itsensä kohdalla.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Meillä ollut suuri onni matkassa, aina sitä ei silloin ymmärtänyt kun yöt valvottiin. Näin jälkikäteen kaiken ymmärtää paremmin, maailma sekä pienenee, että laajenee. <3 <3

      Sydämellistä sunnuntaita <3

      Poista
  7. Voi Tiia, mitä olette joutuneet käymään läpi <3 <3 <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Oli rankka matka, mutta onneksi kaikki on nyt hyvin. Ja kuten kardiologi sanoi " typyämme tutkitaan läpi elämän ja on luultavasti pidempi elinkaari kuin monella tikittävällä aikapommilla." Näinhän se juuri on.

      Sydämellistä sunnuntaita. <3

      Poista
  8. Totta. Vertaistukea saa mitä ihmeellisimmistä paikoista. Kuvittelisin itse olevani hyvinkin tai en tiedä! Ihmisestä.. äidistä löytyy yllättäviä voimavaroja tarpeen vaatiessa. Sinusta ja minusta! Rakkautta sinne!!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. <3 Bikke todellakin olet, vertaistuki meille kaikille, kun kitistään vaikka "voi ei kynsi katkesi". On hirveää pelätä lapsensa puolesta ja on hirveää pelätä, että lapset jää ilman äitiä. <3 <3 <3 Kallion vahvuutta tarvitaan. <3

      Sydämellistä sunnuntaita. <3

      Poista
  9. Onpa ollut alku tyttärellä. Onneksi Suomessa saa hyvää hoitoa ja läpän suhteen oli onneakin matkassa. Toivon kaikkea hyvää tyttärellesi.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Jetsulleen veit sanat suustani Rva Kepponen <3

      Sydämellistä sunnuntaita. <3

      Poista
  10. Toivotaan tyttärellesi hyvää elämää!
    Tällaisen asian koettuaan asiat saavat varmasti uudet mittasuhteet!
    Arvostan valtavasti näitä lääkäreitä, jotka antavat tavallaan uuden elämän niin pienelle kuin isollekkin ihmiselle.
    Olet rohkea ihminen!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Vikki kiitos <3 Kyllä meillekin jäänyt kyseisestä kirurgista taianomainen kuva, miten hän miehen käsillään pystyikin tekemään niin pienet läpän purjeet "elmukelmusta" se on ihmeellistä ja mykäksi vetää.

      En tiedä olenko rohkea tai mikä olen, enkä lastani halua ns."myydä". Hieman sellainen olo kutitteli vatsanpohjassa kun mietin tätä postausta, sopiiko näin toimia vai ei. Mutta täytyy vain kuunnella omaa sydäntä <3

      Sydämellistä sunnuntaita. <3

      Poista
  11. Onneksi pahin on jo takana. Ihana lapsi sinulla ja kiva oli nähdä myös vauvakuvia. Tsemppiä!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Viltsu just näin. En tälläisiä edes olisi voinut postata vuonna yksi ja kaksi. :) Liikaa olisi ollut kipupisteitä, nyt saanut jo hieman hajurakoa tähän asiaan jollain tavalla. Haluaisin vain todeta, että jos vika ei kovin suuri, kaikki järjestyy kyllä niille, joilla on sama edessä. <3

      Sydämellistä sunnuntaita. <3

      Poista
  12. Minusta on hienoa ja rohkeaa, että kirjoitit tästä - ja toivottavasti tämän löytävät juuri ne pienten lasten vanhemmat, jotka oman lapsensa sairauden kanssa kipuilevat. Ja kyllä se on ollut vanhemmille kova paikka, kun on ollut epävarmuutta ja kun ei ole saanut edes siinä vierellä valvoa <3 Minä itkin aikoinaan vanhemman lapsen tähden yhden päivän laitoksella, kun minulle kerrottiin, että sieltä sydämestä kuuluu sivuääniä ja että täytyy tutkia tarkemmin - no, selvisin säikähdyksellä, sillä ei sieltä sitten pahempaa löytynyt - mutta muistan vieläkin sen huolen ja tuskan kaikissa niissä hormoonimyrskyissä. Teillä se huoli ja tuska kesti pitkään - eikä varmaan vieläkään ole täysin poistunut. Mutta samalla voidaan olla kiitollisia siitä, että meillä vauvat tutkitaan ja että hoitoa on tarjolla - ja että ihmeitä tapahtuu <3 <3 <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niin ei tätä kenties tänään juuri löydy ne henkilöt joille tämä ajateltu, mutta kenties googlaamalla joku päivä. Kenties jos heidän lapsensa sydänvika ei ole todella vakava, joku voi saada tästä lohtua sillä, että asiat järjestyvät. Suomessa on aivan mahtava hoito. <3

      Itkusi on ollut täysin oikeutettu ja ymmärrettävä. <3 Ei näitä asioita voi vertailla ja kirjoitinkin että huonetoveri oli yksikammioinen. Mutta ei siellä huoneessa ollut tunnelmaa, että tai vertailuja. Oli lämpöä ja omakohtainen huoli omasta lapsesta. Heillä oli vielä aiempi lapsi enkelinä saman vian takia. Kummallinen rauha ja toivo ja viisaus huokuu ihmisestä joka on kokenut niin paljon suurta surua. Nämä asiat toivat koko ajan kiitollisuutta koko tuon ensimmäisen vuoden ajan, aina mietin miten onnekkaita olemme että lapsen sydänvika on lievä/keskivaikea eikä jotain pahempaa. Mietin vain miten kamalaa olisi jos suurella todennäköisyydellä joutuisin pelkäämään lapseni hengen puolesta. Koko ajan oli lääkäreiden puolelta sellainen olotila, että asiat kuitenkin järjestyy. Pelot oli pään sisällä.

      Kysyin kardiologilta leikkauksen jälkeen saako toinen tulla äidiksi ja hän hieman näpäytti minua, että "kyseessähän on vain lievä/keskivaikea sydänvika". Mutta mitä minä silloin tiesin peloiltani. He taas joutuvat näkemään ne pahimmat tapaukset ja kenties kysymykseni oli sitten hieman ärsyttävä.

      Ihmeitä tapahtuu ja niihin olen saanut vahvasti uskoa. <3 <3 <3 Sinäkin siellä paastoilija, sinun piti olla kommentoimatta. Siksikin oikein suuret kiitokset lämpimistä sanoista. Ja rohkea en ole, nyt olin valmis ja vaikka taisi tämän jälkeen verenpaine nousta kipeiden muistojen takia, nukutun yön jälkeen ei tullut edes morkkista. :)

      Sydämellistä sunnuntaita. <3

      Poista
  13. Sydän paikallaan. Suuri ja vahva, täynnä rakkautta!
    Kiitos, kun jaoit tämän kanssamme.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. <3 Susanna omat kauniit sanat pätevät yhtälailla sinuun <3

      Sydämellistä sunnuntaita. <3

      Poista
  14. Lapsen sairaus on varmaan pahinta, mitä vanhemmille voi tapahtua. Tällaisen asian koettuaan asiat saavat uudet mittasuhteet. Upeasti kerrot vaikeasta asiasta.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Jaana niin on pahinta, mutta monet vanhemmat kokevat vielä pahempaa vaikeamman sairauden, lapsen menehtymisen. Tähän tuli kyllä vahvasti vertauskohtaa kun Lastenklinikalla näki niin monenlaista. Raskas oli ensimmäinen vuosi, mutta meiltä ei koskaan viety toivoa. En edes osaa kuvitella, miltä tuntuisi jos toivoa ei olisi. <3

      Sydämellistä sunnuntaita. <3

      Poista
  15. Hieno ja rohkea kirjoitus. Ihanaa, että kaikki on nyt hyvin, niin hyvin varmasti kuin voi tällaisen asian kanssa olla. Söpö vauva ja kaunis äiti <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. <3 Ihana Maarit <3 En rohkea ollut, kirjoitin vaan, nyt sydänviikolla se tuntui oikealta. Monesti mietin mitä tätä asiaa jemmaan, jemmaan omia kipupisteitä. Asiassa kun ei ole mitään hävettävää ja lapsenkin haluan kasvavan niin, että voi olla jopa ylpeä arvestaan, siitä mistä on selvinnyt. <3

      Sydämellistä sunnuntaita. <3

      Poista
  16. Taas tuli muistutus siitä, miten onnellinen saa olla kun on terveet lapset ja lastenlpset! Kiitos Tiia sinulle kauniista postauksesta ja hyvää jatkoa teille kaikille!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niin juuri ja me saamme olla onnellisia kolmesta terveestä lapsesta ja neljännestä joka saanut niin loistavaa hoitoa, että vaikka aina on sydänlapsi/sydänaikuinen saa upean elämän. Ilman näitä hoitoja toista ei enää olisi ja siinä on kiitollisuuden aihetta jo kerrakseen. <3

      Sydämellistä sunnuntaita. <3

      Poista
  17. Kiitos kun kerroit. Ihana kuulla että teillä on ollut onni matkassa. Noin rankka kokemus antaa todella uudet mittasuhteet elämälle. Tarinaasi ei varmasti ollut helppo kertoa... toivottavasti jatkossakin onni on myötä. Hienoa että otit asian esille <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. En aiemmin ollut valmis tätä näin yksityiskohtaisesti kertomaan, mutta nyt sydänviikolla tuntui oikealta. <3 Ei tarvittu rohkeutta vaan nyt oli vain oikea aika. Kenties joku tämän joskus löytää ja saa toivoa omiin kokemuksiin. Mittasuhteet tuo tälläinen arki on ihanaa tässä ja nyt. Matkat ja kimallus ym.onkin sitten tähtien tuiketta jo. :)

      Sydämellistä sunnuntaita. <3

      Poista
  18. Meillä on suvussa ollut monta sairasta vasta syntynyttä;on ollut diabetestä , maksansiirtoja pariin kertaan, leukemiaa yms. Ni vaikka oon vaan sivusta seurannut niin pahaa on tehnyt :/

    Musta on tosi ihanaa, että kirjoitat myös vakavemmista asioista, vaikka aihe ei ole helppo! Kiitos, kun jaoit tän! Take care! <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Terhi ihan kylmäsi kun luin maksan siirron, leukemia, niitä vanhempien pahimpia pelkoja. Lapsen sairauksia on monenlaisia, meidän ei ole pahimmasta päästä todellakaan vaikka lapsen kärsimys tuntui silloin väärältä ja kohtuuttomalta. <3 <3

      Blogi on sillisalaatti, no mutta sellainen kuin olen. Välillä naurattaa, välillä itkettää ja välillä ollaan kosmetiikkahurmiossa eli normielämää. :)

      Kiitos Terhi ihanista sanosta, läheistesi kautta tiedät tarkalleen mitä olemme käyneet läpi. <3<3

      Poista
  19. Hienoa että päätit kertoo tärkeästä asiasta!
    Juuri tuo vertaistuki voi olla jollekin niin korvaamatonta:-)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Anne sinä käsittelet rehellisesti ja upeasti omia asioita blogissasi. En osaisi varmaan pitää blogia, jossa olisi vain yhtä asiaa. Ei sujuisi minulta, arvostan kosmetiikka/asublogeja jne.jotka kykenevät pysyttäytymään yhdessä alueessa. Tämä oma blogi kun on mikä on, niin ei voi millään puhutella vaikkapa kaikkia, mutta sillähän ei ole mitään merkitystä. :)

      Sydämellistä sunnuntaita. <3

      Poista
  20. Hienoa että päätit kertoo tärkeästä asiasta!
    Juuri tuo vertaistuki voi olla jollekin niin korvaamatonta:-)

    VastaaPoista
  21. meidän perheen yllätti viime toukokuussa rakkaimpani aivoinfrakti - joka johtui sydämessä olevasta reiästä - ei ollut hajuakaan, että sellainen reikä on edes ollut ! -1958 vuonna syntyneet lapset eivät olleet niin tarkassa syynissä kuin tänä päivänä. . . Nyt on kaikki hyvin ja reikäkin on paikattu. Lääketiede on kehittynyt. Onneksi.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Anne ohhoh menin jotenkin sanattomaksi. Ei silloin kyettty tutkimaan, nykyään reiät löytyy yleensä jo synnytyslaitoksella viimeistään Mutta kommenttisi herätti ymmärtämään miten hurjia seuraamuksia korjaamattomilla sydänvioilla voi ollakaan. Onnekkaita saimme olla, että lapsemme syntyi juuri tähän aikaan ja tulevaisuudessakin läpän korjaus, jos se edes tulee ihmeen takia eteen, homma hoitunee katetroinnilla. Leikkauksen aikaan puhuttiin vielä uudesta leikkauksesta. Niin se maailma muuttuu. <3 <3

      Kiitos kun jaoit teidän hurjan kokemuksen ja onneksi selvisitte korjauksilla. Aikuisethan toipuu leikkauksista niin paljon hitaammin kuin pikkuiset. <3

      Sydämellistä sunnuntaita. <3

      Poista
  22. Hui, mutta onneksi on lapsonen syntynyt Suomeen, niin on saanut apua <3 Oikea selviytymistarina!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Satu niin juuri ja vielä nykyaikaan. <3

      Sydämellistä sunnuntaita. <3

      Poista
  23. Voi miten hieno postaus ♥
    Olet rohkea, kun kerroit rankoista koettelemuksistanne. Teidän kokemuksistanne voi olla valtava apu jollekin vastaavanlaisessa tilanteessa olevalle.
    Itse lapsen menettäneenä tiedän miten tärkeää vertaistuki on.
    Onneksi teidän pikku prinsessalla on nyt kaikki hyvin. Kaikkea hyvää teille myös jatkossa ♥

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ansku <3 En nyt pysty kirjoittamaan mitään ja en koe olevani rohkea, oli oikea aika kirjoittaa nyt sydänviikolla. Kerroit menettäneesi lapsesi, sinä olet rohkea kun kirjoitit sen tähän. Mikään suru ei ole verrattavissa oman lapsen menetykseen, sen pahempaa ei voi elämässä olla, eikä ole. <3 <3

      Sydämellistä sunnuntaita. <3

      Poista
    2. Ja tarkoitan etten pysty kirjoittamaan mitään, yksikään sana ei tunnu oikealta kommenttisi jälkeen. <3 <3

      Poista
  24. Hieno kirjoitus tärkestä asiasta. Ja hienoa, että teillä voidaan asian kanssa niin hyvin. Minulle itselleni asennettiin sydämmen tahdistin neljä vuotta sitten. Sydämmesäni ei ole mitään vikaa, se vain on hieman laiska ja kammio jättää lyöntejä väliin, välillä vähän useammanki. Olen ajatellut samaa kuin sinäkin. Minä voin elää sydämenni kanssa melko normaalia elämää. Kaikissa sairauksissa ei näin ole ja osa on jopa kuoleman vakavia. Että jos tällä saan mennä, olen ollut todella onnekas. Pidetään sydämmestä hyvää huota <3! Terkkuja ja stemppiä sinne teidän pikkuiselle sydänpotilaalle.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Katinka kiitos kun jaoit oman tarinasi täällä. Ja sinä varmasti hyvin ymmärrät, että sitä onkin todella onnekas, kun asiat on hoidettavissa. Oikeastaan pelkojen kautta tuon onnekkuudenkin vasta oikein ymmärtää. <3 Ja niin totta, pidetään sydämistämme huolta ja siihen kuuluu mm.positiivinen ajattelu :)

      Sydämellistä sunnuntaita <3

      Poista
  25. Kirjoitit kauniisti, rehellisesti ja asiallisesti. Kaikki tiedämme, miten paljon tunteita tämän takana täytyykään olla. Tämä on kertomus, joka meidän kaikkien oli hyvä lukea, oli aiheesta omakohtaista kokemusta tai ei. Ja miten suuren ja tarpeellisen vertaistuen sitä tarvitseville rohkeasti ojensitkaan. Kiitos siitä.
    Tämä oli niin rohkean ja rakastavan äidin kirjoitus, etten kyyneleitäkään sitten voinut estää...

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hyvä mieli <3 Sinä se tuot aina hyvää mieltä, niin täällä kuin omassa blogissasi. <3 En koe olevani rohkea, kirjoitin vaan, sydänviikko tuntui oikealta ajalta kirjoittaa ja juuri se tämähän on sitä tosielämää, miksi sitä puolta tulisi jemmata. Kyse kuitenkin toivosta ja onnistumisesta meidän ja pikkuisemme osalta. Kaikki on mennyt hienosti. <3 Mutta kyllä vieläkin padot murtuu, kun katson noita kuvia, toinen on niin pieni tiitiäinen ja mikä alku elämällä oli. <3

      Sydämellistä sunnuntaita <3

      Poista
  26. Kiitos rohkeudestasi. <3 Tuo päivämäärä on minullekin korvaanaton, meissä on paljon samaa. :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Katja olen kyllä jo saanut huomata, että meillä hurjan paljon samoja asioita. <3 Toivottavasti joskus pääsemme kasvotusten juttelemaan. <3

      Ja en ole rohkea, aivan tavallinen äiti vain. <3

      Sydämellistä sunnuntaita <3

      Poista
  27. Hyvää sydänviikkoa teillekin <3 Meillähän tuo tyttö nyt 2v ja eteisväliseinäreiän sulku edessä 6-7v iässä, tosin katetroimalla.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Onneksi katetroimalla, mutta sitä en voi lainkaan vähätellä. En koskaan unohda hetkeä jolloin annoin 3-viikkoisen lääkäriarmeijalle pallolaajennukseen. <3 Murruin sillä hetkellä. Teille kaikkea hyvää ja ollaan yhteyksissä blogeissa. <3 Näitä asioita ei voi rinnastaa ja vertailla, jokaisen kokemus on henkilökohtainen ja yhtä tärkeä. <3

      Sydämellistä sunnuntaita <3

      Poista
  28. Kiitos rohkeudestasi Tiia ja Hyvää sydänviikkoa <3<3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi että Tiina ja en ole lainkaan rohkea. <3 Sydämellistä sunnuntaita <3

      Poista
  29. Voi mikä postaus taas ihanainen Tiia <3 Yhdyn edellisten kommenteihin sinä olet rohkea kun olet kertonut tästä asiasta <3 Sydämellistä viikkoa teille päin kaikille <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Happystarhome <3 kiitos <3 en rohkea laisinkaan, aivan tavallinen äiti. <3

      Sydämellistä sunnuntaita <3

      Poista
  30. Hyvää sydänlasten viikkoa! Uskon, että olet tehnyt kirjoituksellasi pelkkää hyvää. Ehkä joku sydänlapsen isä tai äiti saa kirjoituksestasi kaipaamaansa vertaistukea. Tai ehkä on jo saanutkin (en lukenut muiden kommentteja).

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ninnu toivotaan sitä, että joku jolla toivotan hetki googlaa joku pv tämän postauksen pelkojen hetkellä ja saa tästä toivoa, että asiat voivat vaikkapa juuri hänen lapsensa kohdalla järjestyä. <3 <3

      Sydämellistä sunnuntaita <3

      Poista
  31. Hyvää sydänlasten viikkoa teille, Tiia. Aina ei muista, että rakkaan voi myös menettää. Kiitos, että muistutit meitä tästä. Minusta sitä ei tarvitse nolostella, jos kertoo tärkeistä aisoista oman kokemuksen kautta.
    <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Marjatta sinä viisas, luit juuri ajatukseni, ei näitä asioita tarvi jemmata, tässä ei ole mitään häpeällistä ja niin haluan sydänlapsenkin kasvattaa ajattelemaan. <3 En vain halua vääränlaista huomiota, että hakisin tällä huomiota. Kunhan tuntui oikelta sydänviikolla kirjoittaa ja lisäksi helmikuu on minulle aina vaikea ja se johtunee leikkauksen aiheuttamista peloista ja traumasta. Jotenkin uskon, että autoin tällä itse itseäni. <3

      Sydämellistä sunnuntaita <3

      Poista
    2. Vielä unohtui sanoa se, että olette valtavan söpöjä molemmat noissa kuvissa, sinä ja pikkuinen. :)

      Poista
    3. Marjatta olipa nätisti kirjoitettu. Kiitos. Niin tuosta on nyt 8-vuotta, olin tuossa vanhahko äiti 38-vuotias :) Mutta silti nuoren näköinen verrattuna tähän päivään. :)

      Poista
  32. Hyvää sydänviikkoa teille ja kaikille muillekin sydänperheille<3 Tuo kirjoituksesi oli rohkea ja kaunis. Varmasti antaa vielä vertaistukea monelle!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Toivotaan että joku sen löytää ja saa hädän hetkellä siitä lohtua. <3

      Kiitos ihana Sari ja Ihanaa iltaa. <3

      Poista
  33. Ihana ja liikuttava tarina teidän pikkuisesta sydänlapsesta. Hänet leikkasi taitava kirurgi ja ihme tapahtui, niinkuin sanoit.
    Ja kiitos, kirjoitit aiheesta valaisevasti ja rohkeasti. Voin vain kuvitella ne tunteet ja pelot, joita olette pikkuisen kanssa käyneet läpi. Toivottavasti se Lastenklinikka saadaan pian.
    Hyvää sydänviikkoa teille koko perheelle. Halauksia!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niin leikkasi todella taitava kirurgi, jonka nimeä ja rauhallista olemusta en unohda koskaan. <3 En tiedä rohkeudesta, mutta ainakin sydämestä. <3

      Toivottavasti uusi Lastenklinikka saataisiin pian, voisiko mikään ollakaan tärkeäpään.

      Ihanaa iltaa. <3 Ja suuri halaus. <3

      Poista
  34. Hyvää sydänviikkoa <3. Sydänlapsi -tai nuorihan tuo jo on- meilläkin ja muutama muukin valuvirhe ;) Kyllä mun mielestäni on tosi tärkeää puhua näistä asioista ihan ääneen. Olen itse ihan pojan alkutaipaleilta asti kertonut varsin avoimesti kehitysvammasta, koska toivon sen lisäävän ihmisten tietoutta asiasta ja ehkä joku osaisi asiaan suhtautua hieman arkipäiväiväisemmin eikä tarvitse selän takana päivitellä asiaa niin paljon. Tiedä sitten onko siitä ollut apua.

    Tuon saman "hei noillahan on asiat paljon huonommin" huomasin itsekin, kun Lastenklinikalla pojan syntymän jälkeen majailimme. Ihmisellä on tapana löytää surkeistakin asioista valoisa puoli :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Olet täydellisen oikeassa. Näissä asioissa ei ole mitään hävettävää ja asioista puhuminen ja kertominen tuo asiat kaikkien tietoisuuteen. <3

      Uskon että on apua, jos vaikka vain yhdelle, niin sekin riittää. Sitä oli aikoinaan silloin kovin yksin näiden asioiden kanssa, enkä esim.koskaan heilunut netissä ja hakenut tietoja/ryhmiä jne. On lapsellesi/lapsillemme hyvä että asioista avoimesti puhutaan. Kasvavat sinuiksi asian kanssa, eikä niin että olisi lakaistava asia. :)

      Niin totta, monilla on niin paljon huonommin, saa olla kiitollinen juuri tästä kaikesta mitä on annettu. <3
      Ihanaa iltaa. <3

      Poista
  35. Jos olet kiinnostunut saamaan lainaa sitten ystävällisesti kirjoittaa meille lainan vaatimus. Ota yhteyttä, lisätietoja: g.loredana480@gmail.com

    Vilpittömästi sinun,
    Rouva Grace Loredana

    VastaaPoista